Facebook, Blogs und Co.: Hierauf sollten Patienten achten

Dr. Google hat für Judy Wichmann und Katharina Erkelenz während ihrer Krebserkrankungen keine Rolle gespielt – das Internet und die Vernetzungsmöglichkeiten, die es bietet, aber umso mehr. Davon profitierten nicht nur die beiden Cancer Survivors, sondern auch andere Betroffene, mit denen sie sich vernetzten. Patienten sollten bei den zahlreichen Dialogformaten im Netz aber immer berücksichtigen, dass Blogs und Posts persönliche Berichte sind, aus denen sich keine allgemeingültigen Behandlungsmethoden ableiten lassen.

Im Alter von 26 Jahren wird bei Judy Wichmann Krebs diagnostiziert. Sie sagt, alles ging sehr schnell. Operation, Chemotherapie und Bestrahlung folgten. Judy begann eine Art Tagebuch über ihre Symptome und Behandlungen zu führen, das sie schließlich auf ihrem Blog www.krebstierchen.de veröffentlichte: „Der Blog gab mir die Möglichkeit, das Erlebte zu sortieren und zu verarbeiten.“ Auch die Menschen aus ihrem Umfeld konnten so an ihren Erfahrungen teilhaben. „Es half ihnen zu verstehen“, sagt Judy heute.

Bei Katharina Erkelenz wurde im Alter von 37 Jahren Brustkrebs diagnostiziert. „Während meiner Erkrankung haben soziale Medien eine immens große Rolle gespielt“, erinnert sie sich. Katharina bloggte und schloss sich auf Facebook einer Selbsthilfegruppe an: „Man tauschte sich aus, baute sich gegenseitig auf, tröstete, lachte und trauerte“, sagt sie über die Gruppe.

Warum nutzen Krebspatienten soziale Medien?

Das Internet bietet eine Fülle von Informationen und fast jeder Deutsche (90 Prozent) ist online unterwegs (Quelle: Statistisches Bundesamt, Destatis, 2018). Das Internet bietet auch zahlreiche Möglichkeiten, sich in sozialen Netzwerken mit anderen auszutauschen, Fotos und Videos zu teilen. Mehr als jeder Zweite nutzt heutzutage soziale Medien (56 Prozent, Quelle: Statistisches Bundesamt, Destatis, 2018).

Gerade für Menschen mit Krebs sind diese Aspekte interessant: Ob im Krankenhaus oder in den heimischen Vier-Wänden, tagsüber oder nachts – mit sozialen Medien können sie ihre Erfahrungen und Bewältigungsstrategien teilen, sich Mut zusprechen und voneinander lernen. Und das losgelöst von körperlichen oder finanziellen Einschränkungen, unter denen Krebspatienten oder auch Krebsüberlebende häufig leiden. Zudem bieten soziale Medien ein Gefühl von Gemeinschaft und Gehörtwerden. „Durch die Erkrankung tut sich mitunter ein breiter Graben zwischen Gesunden und Kranken auf. Man kann sich extrem einsam fühlen“, erinnert sich Katharina.

Was kann das medizinische Umfeld mitnehmen?

Aber auch die medizinischen Fachkräfte können profitieren. Judy erzählt beispielsweise, dass ihre Blogbeiträge auch von angehenden Pflegekräften gelesen wurden. „So konnten sie sich besser in Patienten einfühlen und im Beruf angemessener auf die Bedürfnisse eingehen.“

Soziale Medien: Sind die Inhalte vertrauenswürdig?

Patienten sollten sich bei der Vernetzung und Kommunikation im Internet jedoch immer über die Grenzen bewusst sein. In vielen Foren und Blogbeiträgen gibt es haltlose Heilsversprechen oder es werden dubiose Behandlungsmethoden angepriesen. An diese Tipps können sich Betroffene halten, wenn sie Infos aus Blogs und Foren lesen:

• Blogs und Posts sind immer subjektive Erfahrungen. Sie lassen sich nicht verallgemeinern.
• Behandlungsmethoden sollten immer mit dem behandelnden Onkologen besprochen werden.
• Bei Zweifeln an der Therapie sollten sich Patienten eine qualifizierte Zweitmeinung einholen – idealerweise von einem Tumorboard eines zertifizierten Zentrums.

Meine Infos im Netz – das ist wichtig

Patienten, die einen eigenen Blog starten oder aktiv in sozialen Netzwerken unterwegs sein möchten, wie etwa auf Facebook, sollten diese Tipps in der Kommunikation beherzigen:

• Privatsphäre-Einstellungen: Das Bundesamt für Informationssicherheit gibt Tipps, wie private Informationen geschützt werden können: www.bsi-fuer-buerger.de
• Das Internet vergisst nichts: Ist eine Information, ein Foto oder ein Video erst einmal im Netz verbreitet, kann dies nur schwer gelöscht werden. Deshalb sollte gut überlegt sein, welche Informationen Betroffene preisgeben möchten.
• Geschlossene Bereiche nutzen: Hier können nur zuvor registrierte oder eingeladene Personen miteinander kommunizieren; idealerweise sind geschlossenen Bereiche von einem Fachexperten moderiert.
• Es kann vorkommen, dass Mitglieder eines geschlossenen Bereichs über den privaten Messenger Produktempfehlungen von anderen Mitgliedern erhalten. Dies sollte in jedem Fall dem Administrator der geschlossenen Gruppe gemeldet werden.
• Vorsicht bei Therapieempfehlungen: Jede Krebserkrankung ist anders und nicht jede Therapie für jeden Betroffenen geeignet. Wollen Patienten dennoch Tipps geben, sollten sie betonen, dass man in jedem Fall mit seinem Arzt Rücksprache halten sollte.